2 aprile. Giornata per la consapevolezza e l’accettazione dell’autismo.

Infine è arrivato il giorno più triggerante dell’anno per un autistic. Quest’anno ho deciso di fare un racconto diverso del 2 aprile, parlando di come tanti noi intendono giornate come questa. L’ho fatto riassumendo i discorsi fatti negli ultimi anni in una videoinfografica, nella quale ho provato a illustrare cosa è il 2 aprile, cosa dovrebbe essere e cosa vorremmo che diventasse.

Riporto di seguito la trascrizione:

“Il 2 aprile è la giornata mondiale dell’autismo.

Istituita nel 2007 dall’assemblea generale delle Nazioni Unite viene celebrata a partire dal 2008, per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare in merito all’autismo in tutto il mondo. Diventa l’occasione per rendersi visibili affermando la propria esistenza e parlando di diritti, servizi negati, sostegno economico, inclusione scolastica… Ad una platea sempre più ampia, anche grazie al sostegno dei media.

Un movimento nato PER gli autistici già molti anni prima, anche per opporsi a teorie su genitori frigorifero e fortezze vuote., all’inizio non contemplava le voci dei diretti interessati. Si pensava che l’autismo fosse tipico dell’infanzia e pochissime erano le diagnosi riconosciute agli adulti. Negli anni la situazione è cambiata, le diagnosi in età adulta sono diventate sempre più numerose, quei bambini sono cresciuti, il bisogno di parlare della propria condizione, fare informazione e attivismo, diventa sempre più forte e le voci si moltiplicano.

Mentre in tanti contesti l’autismo è purtroppo ancora visto come un mistero, un problema da curare e gli autistici visti come difettosi, bisognosi di essere sistemati, è arrivata tanta gente che porta la propria testimonianza per la diffusione di una nuova narrazione.Testimonianze che hanno contribuito alla ridefinizione dei criteri diagnostici e ad una sempre maggiore comprensione. Ci sono autistici impegnati in prima persona nella ricerca e grazie a questi, sono arrivati studi rivoluzionari come quelli sulla doppia empatia, che non vedono più gli autistici mancanti o incapaci di empatia, ma che hanno evidenziato come la cosa sia reciproca, ovvero:Gli autistici faticano a capire le persone a sviluppo tipico e questi ultimi fanno altrettanta fatica a comprendere gli autistici. Senza che vi siano colpe né da una parte né dall’altra, ma differenze e problemi di comunicazione reciproca.

Autistica è anche colei che ha coniato il concetto di neurodiversità, l’equivalente neurologico della biodiversità:Al mondo ci sono un’infinità di tipi diversi di mente, alcuni seguono uno sviluppo tipico, mentre altri divergono da questo. Ma anche tra la maggioranza delle persone a sviluppo tipico c’è un universo intero di colori e mondi ancora inesplorati.
Nuovi simboli scelti dagli autistici, cominciano a sostituire i vecchi:Come il simbolo dell’infinito che racconta la sterminata varietà dell’autismo. Il rosso, che vuole contrapporsi fermamente al blu. L’oro a voler indicare quanto di prezioso puoi trovare se ti prendi il tempo per capire. I colori dell’arcobaleno, a simboleggiare lo spettro autistico.

Tutto questo per soppiantare l’idea di autismo più diffusa: quella cinematografica, ad esempio, che vede ultimamente protagonisti quasi sempre uomini cisgender, etero, bianchi e geniali, per contrapporsi alla figura di Raiman risalente agli anni 80. L’una venuta alla ribalta in seguito alle diagnosi di persone dotate e di successo quasi a voler sostituirsi all’altra, ma finendo per non fare giustizia a nessuno. Perché è vero che gli autistici non hanno tutti una disabilità intellettiva, ma non sono nemmeno tutti geniali. Alcuni possono esprimersi e autorappresentarsi, altri non parlano affatto ma non vuol dire che non possano capire. Gli autistici non sono nemmeno tutti uomini, neanche tutti etero o cisgender. L’autismo è trasversalmente diffuso in ogni gruppo sociale e ogni autistico è unico. Abbiamo modi anche profondamente diversi di percepire, interagire, intendere la socialità, elaborare le informazioni, comunicare, rispetto alla popolazione di persone a sviluppo tipico. Modi diversi, non sbagliati.
Lo spettro autistico è estremamente variegato, come lo è la pluralità dell’esperienza umana e le testimonianze di tante persone autistiche sono fondamentali per capirlo. Per vedere una matrice comune nei nostri racconti, ma anche tante differenze.

Come tutti, cerchiamo il nostro posto nel mondo e per anni viviamo costantemente sotto una lente, esaminati, medicalizzati. Anche se viene detto ormai da tutti che l’autismo non può essere definito una malattia, ci si comporta proprio come se lo fosse. E una delle conseguenze di ciò, per assurdo, è che tante problematiche mediche inerenti sia il benessere fisico che mentale, vengono sottovalutate e ricondotte all’essere autistici. Le manifestazioni del conseguente disagio e malessere dovuto al mancato riconoscimento, sottovalutazione o all’adozione di soluzioni errate se non dannose, finiscono anche queste sotto la voce: “sintomi dell’autismo”.
Anni di questa visione deficitaria portano a vivere male con sé stessi e nel mondo, sentendosi sempre in difetto.

Spinti verso l’indipendenza e l’autonomia e per assurdo confinati ad essere dipendenti dall’approvazione altrui, spesso oggetto di abusi incapaci di riconoscerli come tali.

Una narrazione quella di molte persone autistiche che denuncia ciò cozzando però pesantemente con quella imperante, generando parecchie resistenze e critiche, paure, sdegno a volte. Il fatto che si possa parlare di autismo in termini di accettazione oltre che di consapevolezza, non è concepibile per molti. Il non voler definire l’autismo come un difetto o un deficit, il chiedere supporto per vivere pienamente il proprio essere autistici, per crescere autistici, urta molto spesso la sensibilità di chi vive situazioni dure, assistendo i propri figli con pesanti compromissioni, con poco o nessun aiuto.

Ma anche dove vi siano delle compromissioni importanti, combattere la natura di una persona pensando solo a quello che manca o mancherebbe e non a quello che c’è, porta tutti quanti a vivere male.
Un genitore vuole solo la felicità del proprio figlio, ma il concetto di felicità è molto personale e, spesso quello che pensiamo ci porti ad essere felici, è il risultato di condizionamenti e convenzioni che poco hanno a che fare con quello che desideriamo davvero e con quello di cui abbiamo veramente bisogno.

Nel portare avanti battaglie sacrosante come il dopo di noi o il riconoscimento del caregiver, è questo quello che si cerca: la felicità delle persone care, il conseguimento di una vita dignitosa, l’inclusione nei vari ambiti della vita sociale.

Parlare di autismo in termini di accettazione può sembrare un po’ spiazzante, ma l’intento ultimo va in quella stessa direzione. Non, contrariamente a quanto forse si potrebbe pensare, verso il conseguimento dei diritti di solo una parte.

Questo è uno dei motivi per cui in tanti sono ben contenti di non definirsi più asperger, perché non ci siano più persone considerate geniali che possono essere utili alla società grazie alle loro capacità e, persone che invece possono solo sperare in un posto dentro ad un istituto, dove troppo spesso finiscono sedate e maltrattate. Questo era la regola in ben altre epoche, quando salvando i cosiddetti “piccoli professori”, si bollavano tutti gli altri come inutili. Oggi non può e non deve più succedere.

Accettare l’autismo vuol dire fare entrare nel proprio vocabolario la parola Neurodiversità, comprendendoci tutti quanti in prima persona all’interno di questa cosa strana che è la diversità.

Accettazione vuol dire rendere gli autistici oltre che le loro famiglie, parte dei processi decisionali che li riguardano.

Vuol dire diritti per le persone autistiche e per le loro famiglie.
Vuol dire far fiorire le persone secondo le proprie potenzialità, dando modo di poter essere sé stessi.

Vuol dire crescere autistici, perché insegnare e mettersi in cattedra sono due cose profondamente differenti.

Vuol dire essere liberi di sbagliare, di non saper fare perfino, perché non è che tutti sappiamo fare tutto, ma sembra che alle persone autistiche questo non sia concesso.

Vuol dire la consapevolezza che anche chi ha una disabilità intellettiva, ha delle potenzialità da coltivare e può e deve avere una vita piena e felice.
Tutto questo si può fare solo con la collaborazione tra persone autistiche, famiglie, insegnanti, tutti coloro i quali agiscano da alleati.

È questo il significato che dovrebbe avere questa giornata e che comincia ad avere per sempre più persone.

Che si fa allora questo 2 aprile e nei giorni a venire?

– Sostieni, dai rilevanza, spazio e diffusione alle voci autistiche; – Se vuoi donare ad enti e associazioni, accertati circa la narrazione e la ricerca che portano avanti;

– Scegli di usare i colori e i simboli dai quali tanti autistici si sentono rappresentati: il rosso, l’oro, il simbolo dell’infinito con i colori dello spettro. Il pezzo di puzzle o il blu, hanno una connotazione negativa a giudizio di tanti. Ognuno vuole essere rappresentato da simboli e terminologie con una valenza positiva e ha il diritto di scegliere quelli che ritiene più aderenti al proprio sé;

– Informati! Le testimonianze delle persone autistiche sono tantissime: in rete e non. Approfondisci gli studi di stampo sociale sull’autismo, i disability studies, il concetto di Neurodiversità;

– Opera per l’inclusione e diffondi una corretta informazione, a partire dai contesti in cui vivi. Anche questo è attivismo. Una nuova cultura, si costruisce a partire dal piccolo;

– Usa e incentiva l’utilizzo di un linguaggio corretto: niente “affetto da”, “colpito da”, “persone speciali”, “bambini speciali”, narrazioni pietistiche, inspiration porn;

– Ricorda: niente su di noi, senza di noi! Nessun evento, politica, decisione in merito all’autismo, dovrebbe essere presa senza il coinvolgimento dei diretti interessati. Quando vedi che accade il contrario, fallo presente;

– Manifesta curiosità ed empatia per l’autismo SEMPRE! Perché si è autistici 365 giorni l’anno.

Buon 2 aprile a tutti Buona giornata per la consapevolezza e l’accettazione dell’autismo”

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