Combattere l’autismo o combattere PER gli autistici?
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Combattere l’autismo o combattere PER gli autistici?

Il mondo è pieno di gente che vuole combattere l’autismo. Di campagne messe in piedi con enorme dispendio di energie e mezzi, per portare avanti questa lotta senza quartiere. Combattere qualcosa presuppone anche il volerlo sconfiggere. Ma essendo l’autismo qualcosa di pervasivo che influenza profondamente il modo di percepire e vedere il mondo, mi chiedo come si faccia a combattere l’autismo, senza inevitabilmente:

combattere anche gli autistici.

In tutto questo gran combattere ci si dimentica inoltre di quanto gli autistici imparino sin da subito a lottare contro un ambiente loro ostile, luoghi troppo spesso invivibili, preconcetti e pregiudizi, che li relegano ai margini ed escludono di fatto da molti contesti. Sin da bambini a casa e poi a scuola. Dove troppo spesso anche in seguito ad una diagnosi, non vengono messi in campo gli opportuni adattamenti per poter vivere al meglio.

Classi illuminate male, con 20 e più bambini, ambienti rumorosi, nessuna consapevolezza di cosa voglia dire affrontare queste ed altre sfide ogni giorno. Il disagio sensoriale provato dagli autistici in molti contesti, è ormai conosciuto e universalmente accettato, tanto che ogni tanto si assiste a lodevoli iniziative che un giorno all’anno (ahi noi), si premurano di rendere accessibili sensorialmente alcuni luoghi, per qualche ora al giorno.

Questo non è abbastanza, perché le difficoltà non ci sono un giorno all’anno per qualche ora al giorno, ma sempre. Eppure basterebbe così poco.

Tende alle finestre, possibilmente adeguatamente oscuranti o delle apposite pellicole adesive. Un’illuminazione che non sia al neon, e la cui temperatura e intensità possa essere scelta in base alle esigenze. Feltrini sotto alle gambe di sedie e banchi. La possibilità di usufruire di spazi appositi per decomprimere e fare una pausa quando ve ne sia bisogno, per abbassare il livello di stress. Che vengano incontro alle esigenze sia di chi ha un profilo ipersensoriale (mettendo al riparo degli stimoli), sia di chi ha un profilo iposensoriale invece (con tessuti, giochi, luci, ausili che stimolino sensorialmente).

Le energie e gli sforzi lodevoli e rilevanti, messi in campo per combattere l’autismo, potrebbero essere indirizzati per l’ottenimento dell’erogazione dal servizio sanitario nazionale di cuffie a soppressione del rumore, apposite lenti oscuranti e coperte ponderate, il cui costo proibitivo non le rende accessibili a tutti purtroppo. Ma anche perché giocattoli per lo stimming e abbigliamento senza cuciture ed etichette che bruciano sulla pelle, siano di più facile reperibilità e altrettanto accessibili.

Questi sono alcuni esempi concreti di cose che potrebbero migliorare la vita a tanti bambini. Che a loro volta, manifesterebbero meno comportamenti “problematici” che ci si limita a cercare di estinguere e che molto spesso, sono una semplice reazione ad ambienti non adeguati al proprio profilo sensoriale e al non riconoscimento e validazione dello stesso. L’ansia molto forte generata da ambienti drenanti (non solo sensorialmente) inoltre, rende necessario autoregolarsi in qualche modo e questo lo si fa con lo stimming. Visto anche questo come problematico e non adeguato e quindi contrastato. Tutto ciò negli anni non è esente da conseguenze. Tanto che si può arrivare a stare molto male e a sviluppare condizioni psichiatriche in aggiunta all’autismo.

Dal punto di vista di una persona autistica tutto questo è profondamente ingiusto. Quindi perdonatemi se vi sembra io mi stia accalorando troppo.

Se tutto è stabilito da altri per altri, se l’ambiente, i comportamenti, gli stili comunicativi e di apprendimento, le emozioni e come dovrebbero essere manifestate sono misurate su di un metro non autistico, niente funzionerà e non sarà giusto per gli autistici.

Non combattete noi, combattete PER noi

Per luoghi più vivibili a cominciare dai luoghi in cui si vive e dalla scuola. Se un luogo è accogliente per un autistico, non vuol dire che non se ne possano avvantaggiare anche tutti gli altri. Le tende alle finestre, non tolgono nulla a nessuno, anzi! Lo stesso dicasi per l’illuminazione degli ambienti, per la loro rumorosità, sono cose che li renderebbero più vivibili per tutti quanti. Classi meno numerose, sarebbero un bene per tutti, alunni e insegnanti. Serve a tutti.

Si continua a combattere l’autismo, quando si dovrebbe combattere perché le persone autistiche tutte, abbiano pari opportunità e accesso a luoghi e contesti. E non dovrebbe essere qualcosa che qualcuno ci concede, è qualcosa di cui si ha diritto in quanto esseri umani.

Mi sono stancata di ringraziare per i bagni accessibili. Se devo sentirmi grata di usare i bagni pubblici, quando potrò mai sentirmi uguale agli altri?

Judith Heumann – Crip Camp

Questa è una frase pronunciata nei primi anni 80 da Judith Heumann, (attivista americana per i diritti dei disabili), dopo anni di dure lotte per l’approvazione della legge 504, per l’abbattimento delle barriere architettoniche nei luoghi pubblici. L’intervista è stata ripresa e inserita nel documentario Netflix “Crip Camp” che consiglio a tutti di guardare.

Judith Heumann

Non sperimentare un attacco di panico o un meltdown quando sei a scuola o non arrivare a casa completamente lesso e incapace di parlare o fare alcunché, non dovrebbe essere qualcosa che qualcuno ci concede, ma la normalità. Che il mio modo di apprendere sia accettato come valido, le mie potenzialità viste e riconosciute anche se non parlo, è un diritto, una questione di civiltà.

Qualcuno dirà che manca perfino la carta igienica e quindi ottenere queste cose per quanto giusto, sia pura utopia. Ma lo è anche ostinarsi a combattere l’autismo. Lo è il modo in cui questa lotta è impostata.

Perché non intraprendere una lotta più costruttiva e proficua per tutti?

Forse non sposta fondi, forse non ci puoi ricamare sopra discorsi politici, scrivere articoli strappalacrime illuminando i monumenti di blu, o costruirci le industrie piramidali sopra. Perché un filo di led che cambia colore a seconda delle esigenze, lo compri in un qualsiasi negozio di elettronica e costa pochi euro. Come altre cose che ho elencato sopra del resto. Non ci vogliono tanti soldi, basta solo la volontà di fare le cose e ascoltare le persone che le dicono da anni. Perché in fondo siamo qui a sgolarci, per questo, per migliorare le cose per le nuove generazioni.

Perché sia più facile per loro.

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Scritto da Tiziana - Maggio 18, 2021 - 1047 Views

2 Commenti

  • Alessia Maggio 18, 2021 a 11:56 am

    Sono la mamma di un bambino autistico e apprezzo davvero molto il lavoro che tu insieme ad altri state portando avanti per diffondere la cultura dell’autismo. Grazie e per favore continua a pubblicare articoli…il bradipo poi mi fa morire! 😀

    Risposta
    • Tiziana Maggio 26, 2021 a 6:58 am

      Grazie a te 🙂

      Risposta

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