Jac den Houting: Perché tutto quello che conosci sull’autismo, è sbagliato.

In questi giorni ho letto tante persone appellarsi a due parole: “evidence based” (basato su evidenza scientifica). Ed è sacrosanto che prima di affermare con certezza qualcosa, la si studi e che le ipotesi formulate, vengano validate scientificamente. Però può capitare nel tempo, che le evidenze vengano soppiantate da altre evidenze. Anche i problemi sensoriali non erano “evidence based”, delle stereotipie (stimming), non si conosceva la funzione autoregolativa. Questo non vuol dire che non fossero altrettanto reali. Si commissionano studi su studi per provare a comprendere certi meccanismi osservandoli da fuori, gli autistici li raccontano ormai da anni, io mi chiedo cosa ci sia di più evidente dei racconti reiterati di più persone? Racconti molto spesso simili. I miei sono simili a quelli di persone molto differenti da me, con alcuni nemmeno ci stiamo simpatici, eppure diciamo le stesse cose. Qualcuno spesso contesta agli autistici di “non poter parlare anche per gli altri”. Ok, personalmente io parlo di me e se quello che dico serve a spiegare anche cosa capita agli altri (che magari non possono esprimerlo a parole), penso sia un bene, credo. Diciamo forse ad altri attivisti con disabilità, che non possono parlare per tutti gli altri, quando discutono di abilismo o descrivono i problemi che affrontano ogni giorno? Eppure sono persone tutte così diverse e lo sono altrettanto le loro caratteristiche. Non riuscivo a capire. Poi ieri ho visto questo video pubblicato da diversi miei contatti e forse qualcosina ho cominciato ad afferrare.

Quello che sappiamo sull’autismo, si basa su un racconto puramente medico. Secondo il quale la persona autistica, è semplicemente un neurotipico difettoso al quale, bisogna insegnare come essere normale. Quindi se dopo anni in cui tutti abbiamo creduto questo (si abbiamo perché anche io l’ho creduto), si fa avanti un nuovo modo di vedere le cose, un pochino destabilizza tutti. Per primi forse coloro i quali pensavano di aver capito qualcosa in più ed aver agito per il meglio. Parliamoci chiaro, all’inizio pure io ho fatto la cavolata di stoppare mio figlio quando sfarfallava. Poi un giorno mi sono fermata a chiedergli il perché. E lui me lo ha spiegato: “mamma mi carica quando mi sento giù o triste e mi scarica quando mi sento pieno di energie o molto contento”. Dopo la diagnosi sono andata a guardarmi i video della mia infanzia, cavolo mi muovevo esattamente come mio figlio! Mi sono ricordata di tutte le volte in cui mi avevano fermata o guardata male… sono scoppiata a piangere per ore. Tutti possono commettere degli errori se non hanno gli elementi per comprendere. Per tutta la vita ho pensato di essere rotta e invece in questi sei anni, giorno dopo giorno ho capito che ero solo differente. E che essere differente, non implicava il fatto di essere sbagliata. Vi rendete conto come una scoperta simile, possa generare uno sconquasso interiore non indifferente. Quindi adesso capisco, il perché di tutte queste reazioni. Ma dire “forse abbiamo sbagliato”, non è la fine del mondo. Noi adulti autistici lo abbiamo detto per anni “ho sbagliato, sono sbagliato” e nonostante ogni giorno ci si faccia notare le nostre rigidità più o meno grandi, siamo stati flessibili per adattarci ad un mondo così diverso da noi e inospitale. Cosa è la disabilità? Una caratteristica della persona o un problema di quella persona con il mondo? Approcciarsi ad un nuovo modo di vedere le cose, non vuol dire lasciar crescere le persone allo stato bradipo… ehm pardon brado. Ma le cose possono essere insegnate, rispettando le caratteristiche di ognuno, tenendo presente che snaturarsi, a lungo andare presenta un conto salato, che si manifesta con tutta una serie di reazioni viste da fuori come inspiegabili, violente, da sedare… Mi rendo conto che tutto il mio discorso potrà apparire semplicistico sotto molti aspetti Per fortuna però, ci sono molte persone che possono accogliere le mie affermazioni e quelle di tanti altri autistici e validarle scientificamente. E sta già succedendo, si stanno moltiplicando gli studi che rendono tutto questo “evidence based”

Bene lei è Jac den Houting, psicologa, fa ricerca nel campo dell’autismo ed è autistica, tutto quello che ho detto sopra, lo spiega molto meglio:

______

Sappiamo che la Terra è rotonda. Tutto ciò che conosciamo su questo pianeta è fondato sul presupposto fondamentale che la Terra sia rotonda. Ma c’è stato un tempo, non molto tempo fa, in cui affermavamo che la Terra fosse piatta. Questo si chiama cambiamento di paradigma. Le nostre assunzioni di base sulla Terra sono cambiate perché avevamo prove che dimostravano che le nostre assunzioni precedenti erano sbagliate. Proprio come la forma della Terra, sono anche le ipotesi sull’autismo. La maggior parte delle persone conosce l’autismo attraverso ipotesi mediche. Vedendolo come una condizione medica, un disturbo, anche come una tragedia. 

Nel paradigma medico, ci viene insegnato a credere che esista un modo corretto di svilupparsi neurologicamente, che esista un modo giusto per far funzionare il nostro cervello, il modo “normale” e che qualsiasi altro modo di svilupparsi sia sbagliato e debba essere trattato e risolto. Nel 2011, quando avevo 25 anni, mi è stato diagnosticato l’autismo e non è stata una tragedia. È stata la cosa migliore che mi sia mai capitata. Scoprire di essere autistica, mi ha procurato un travolgente senso di sollievo. Tutta la mia vita, fino a quel momento, ha finalmente avuto un senso. Il mio paradigma su me stessa è cambiato. Non ero una persona neurotipica fallita. Ero una persona autistica perfettamente a posto. Dopo la mia diagnosi, ho fatto quello che probabilmente farebbe la maggior parte di noi, ho consultato il Dr. Google, e ho iniziato a fare ricerche sull’autismo. Infine, dopo essermi aggiornata tramite il Dr. Google, ho conseguito il mio dottorato sull’autismo. Sono diventata anch’io un medico e oggi sono orgogliosa di essere una, di un numero crescente di persone apertamente autistiche, che lavorano nella ricerca sull’autismo. Ma a quei tempi non stavo conducendo alcun progetto di ricerca complesso, stavo solo cercando di saperne di più su di me. E ho imparato tante cose su di me. 

Sono stata bombardata di informazioni sui miei deficit. L’autismo provoca deficit nell’interazione sociale, deficit nella comunicazione, comportamenti limitati e ripetitivi, deficit di elaborazione sensoriale. Per me, questo non aveva senso. Scoprire che sono autistica ha cambiato completamente la mia vita in meglio. Come può qualcosa di così positivo per me, essere una cosa così brutta? Quindi, sono tornata dal Dr. Google, ma questa volta ho scavato più a fondo. Ho iniziato a trovare informazioni sull’autismo, scritte non da ricercatori o altri professionisti, ma da persone autistiche reali. Ho scoperto una cosa chiamata “paradigma della neurodiversità”. Il paradigma della neurodiversità è un modo alternativo di pensare all’autismo. Descrive l’autismo come parte della gamma di variazioni naturali nello sviluppo neurologico umano. Nella sua forma più semplice, l’autismo è un modo diverso di pensare. Proprio come la biodiversità aiuta a creare un ambiente fisico sano e sostenibile, la neurodiversità può aiutare a creare un ambiente cognitivo sano e sostenibile. Secondo il paradigma della neurodiversità, non ci sono cervelli giusti o sbagliati. Tutte le forme di sviluppo neurologico sono ugualmente valide e altrettanto preziose. E indipendentemente dal tipo di cervello, tutte le persone hanno diritto a pieni e uguali diritti umani e ad essere trattati con dignità e rispetto. 

Ora, suona un po ‘come una panacea, lo so. Trattare le persone con dignità e rispetto … ha senso. Potreste essere sorpresi, quindi, di apprendere che un modo abbastanza comune di reagire a questa idea è: “Non lo so, voglio dire, va bene per voi, ma non si applica a tutti. Che dire di queste altre persone? Sono davvero autistiche (in modo grave), non sono solo diverse: sono disabili! “. Beh, forse non puoi immaginarlo solo guardandomi, ma anch’io sono disabile. Tuttavia, non è il mio autismo a rendermi disabile. Lo sono a causa del mio ambiente. Questo è un altro cambio di paradigma. Il modo in cui siamo abituati a pensare alla disabilità si basa su un modello chiamato modello medico della disabilità. Mette la disabilità all’interno della persona disabile, dentro di me. Ad esempio, faccio davvero fatica con i centri commerciali. Sono rumorosi, troppo luminosi, sono imprevedibili, sono pieni di gente. Il modello medico direbbe che faccio fatica con i centri commerciali perché c’è un problema nel modo in cui il mio cervello elabora quell’input perché sono autistica. Ma c’è un altro modo di pensare alla disabilità. Si chiama “modello sociale di disabilità”. Nel modello sociale, la disabilità si verifica quando l’ambiente di una persona non soddisfa le sue caratteristiche individuali. Nel modello sociale, non ci riferiamo alle persone con una disabilità. La disabilità non è qualcosa che porto in giro come un bagaglio. Invece, usiamo la parola “disabilitato” come verbo. La disabilità è “qualcosa che mi viene fatta”. Sono attivamente “disabile” a causa della società intorno a me. Quando vado in un centro commerciale, non faccio fatica perché c’è qualcosa che non va in me; Faccio fatica perché il centro commerciale è progettato in modo da non soddisfare le mie esigenze. Se iniziassimo a progettare centri commerciali silenziosi, scarsamente illuminati, prevedibili e scarsamente popolati, beh, sarei ancora autistico, ma potrei non essere più “disabilitato” dai centri commerciali. 

Quasi tutto ciò che sappiamo sull’autismo, deriva da una ricerca basata su ipotesi mediche e sul paradigma medico. Spendiamo centinaia di milioni di dollari, a livello globale, ogni anno nella ricerca sull’autismo. E la stragrande maggioranza di quella ricerca concettualizza l’autismo come un problema. Di recente, ho condotto uno studio che esamina come il finanziamento della ricerca sull’autismo è stato distribuito in Australia negli ultimi 10 anni. Ecco cosa ho trovato:

• Oltre il 40% dei finanziamenti è andato alla ricerca genetica e biologica, cercando di scoprire perché le persone autistiche sono come sono e se c’è un modo per prevenirlo. 
• Un altro 20% dei finanziamenti è stato destinato alla ricerca di trattamenti per l’autismo, la maggior parte dei quali sta cercando di trovare nuovi modi per rendere le persone autistiche un po ‘meno strane. 
• Solo il 7% del finanziamento è andato a ricercare servizi investigativi per aiutare le persone autistiche. 

Perché è importante? 

Bene, circa 1 persona su 50 è autistica. Circa il 60% degli adulti autistici è disoccupato o disoccupato. L’87% di noi ha una malattia mentale. Le persone autistiche hanno una probabilità nove volte maggiore rispetto alla popolazione generale di morire per suicidio. Abbiamo un’aspettativa di vita media di soli 54 anni. 

E meritiamo di meglio. 

Nel 2012, un ricercatore autistico di nome Dr. Damian Milton ha proposto una nuova teoria. Lo ha definito il “problema della doppia empatia”. E quello che ha suggerito era questo: forse le persone autistiche non hanno effettivamente dei deficit sociali. Forse andiamo più d’accordo con altre persone che la pensano come noi. Forse le persone autistiche socializzano meglio con altre persone autistiche e le persone non autistiche socializzano meglio con altre persone non autistiche. Forse le difficoltà che vediamo quando le persone autistiche e non autistiche provano a socializzare non ci sono perché la persona autistica ha dei deficit sociali, ma perché le persone autistiche e non autistiche hanno entrambe problemi nel comunicare in modo sensato l’una per l’altra. 

Ora, per la comunità autistica, ciò aveva perfettamente senso. Ma molti ricercatori sull’autismo non ne erano così entusiasti. Immagino che forse non gli piacesse l’idea che l’intera storia della ricerca sull’autismo, potesse basarsi su ipotesi errate. Fortunatamente, negli ultimi due anni,una manciata di ricercatori sull’autismo hanno affrontato il problema della doppia empatia e hanno deciso di testarlo scientificamente. In uno studio nuovo di zecca della dott.ssa Catherine Crompton dell’Università di Edimburgo, eseguito utilizzando una cosa chiamata “catena di diffusione”, che in Australia conosciamo con il nome leggermente politicamente scorretto di “sussurri cinesi”. Ora, sono sicuro che tutti voi lo conoscete. Un gruppo di persone si sussurra all’orecchio l’una con l’altra un’informazione, cercando di mantenerla il più accurata possibile. E se ci hai giocato, sai che la parte relativa alla precisione è piuttosto difficile. La prima persona sussurrerà una frase perfettamente innocente come “Oggi ho bisogno di pagare il mio affitto e comprare nuove gomme”. Ma l’ultima persona dirà: “Donald Trump è il presidente e il mondo è in fiamme”. (Risate) Beh, a Edimburgo, hanno giocato a questo gioco con tre gruppi di partecipanti. Il primo gruppo era composto da persone autistiche. Il secondo gruppo era composto da persone non autistiche o neurotipiche. E il terzo gruppo era una combinazione di persone autistiche e neurotipiche. I ricercatori hanno scoperto che tutti i gruppi autistici e tutti i gruppi neurotipici erano ugualmente accurati nella condivisione delle informazioni, ma il gruppo misto (composto da autistici e neurotipici insieme), era significativamente meno accurato e meno chiaro nella condivisione delle informazioni. Ciò suggerisce che le persone autistiche e non autistiche comunicano ugualmente bene. È la discrepanza tra quegli stili di comunicazione che causa i problemi, esattamente come prevede il problema della doppia empatia.

Abbiamo bisogno di un cambio di paradigma nel modo in cui pensiamo all’autismo. Dobbiamo riconoscere che forse “agire in modo meno strano” non è il miglior risultato per una persona autistica. Abbiamo bisogno di servizi e supporti che ci aiuteranno a vivere una vita lunga, felice e appagante nel rispetto del nostro diritto di essere autenticamente autistici. E abbiamo bisogno del tipo di lavoro che faccio: ricerche condotte da persone autistiche che rispondono alle domande alle quali le persone autistiche vogliono avere una risposta. Perché la Terra non è piatta, e io non sono una tragedia. Grazie. 

Ti è piaciuto il post? Vuoi rimanere sempre aggiornato? Iscriviti alla Newsletter o lascia un like alla mia pagina Facebook. Siamo anche su YouTube, Instagram e Twitter