L’importanza della diagnosi – Intervento al Master Autismo UNIPA

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Riporto qui di seguito la trascrizione integrale dell’intervento:

Buongiorno, mi chiamo Tiziana, ho 42 anni e sono autistica.

Sono autistica, non “ho l’autismo”, perché vuoi o non vuoi, anche se l’ho scoperto alla veneranda età di 39 anni, ha condizionato la mia vita rendendomi chi sono oggi. Se siamo condizionati dalle nostre percezioni nel nostro concepire il mondo, allora chi ha le percezioni alterate come me, non può che vedere il mondo in maniera diversa e anche sé stesso di fatto. È qualcosa che fa parte di me, non è un accessorio.

Sono nata in una famiglia normale, con genitori normali, con un lavoro normale. Niente madri frigorifero o esiti nefasti da vaccino. Ho faticato parecchio crescendo, in tutti gli ambiti che richiedevano una minima dose di socialità. Arrancavo letteralmente.

La cosa più sensata che ho ritenuto di poter fare, è stato il tenermi ai margini. A scuola prima e nel lavoro poi. Il mondo del lavoro mi ha letteralmente espulsa, non riuscivo proprio ad adattarmi al mio ambiente di lavoro e sono andata via, pur avendo un contratto a tempo indeterminato. Il lavoro dei miei sogni, in mezzo ai libri e a tante persone (purtroppo).

Il mio primo figlio (ho tre figli), era nato da poco. Un parto prematuro, con diverse complicazioni, risoltesi per il meglio con gli anni. Cresceva e lo vedevo sempre più simile a me. Era come guardarmi in uno specchio, vedevo le stesse dinamiche dalla parte dell’osservatrice adesso. Era il mio piccolo, intelligente e particolare bambino.

Procedeva tutto “liscio”, quando arrivati a scuola ci siamo scontrati con un ambiente ostile. Maestre giudicanti e difficoltà di apprendimento. Sin da subito, ho visto che faceva fatica nella lettura e a scrivere. Ed era strano perché mi diceva delle cose di una profondità inusuale per un bambino di sei anni.

Del tipo:

• mamma ma cosa è quella cosa colorata che abbiamo negli occhi?
• si chiama iride è colorata può essere di vari colori 
• mamma allora siamo colorati?
• si
• mamma, allora chi ci disegna???

Oppure:

• Dorian sbrigati, è tardi dobbiamo andare
• Mamma, tranquilla, il tempo non ci sfugge dalle mani!

O ancora:

Incontra un compagno d’asilo per strada, lo saluta tutto contento, parlano del più e del meno. Torna da me. Gli domando:

• non mi ricordo, mamma
• come non ti ricordi
• si mi ricordo solo i nomi di Antonino e Vittoria……. perché un amico e l’amore, non si dimenticano mai!

Invece faceva fatica ad accoppiare le sillabe, a fare delle semplici addizioni. Scriveva in simil-geroglifico. Abbiamo subito indagato ed è venuta fuori la dislessia prima e la discalculia in seguito. Da lì ho cominciato a leggere lo scibile umano perché in realtà c’era ancora qualcosa che non mi tornava, ripeto per me era come me da piccola, ma con la differenza che adesso potevo vedere da fuori la differenza tra lui e i suoi compagni. Saltelli, braccia che roteavano, versetti improvvisi. E il tutto peggiorava quando era stressato. Un giorno leggendo, mi sono imbattuta in un test dal nome strano:

RAADS

Quasi per gioco l’ho compilato. È venuto fuori un punteggio stratosferico e mi sono spaventata. L’ho preso, l’ho strappato in pezzetti minuscoli e l’ho buttato dentro la spazzatura in fondo in fondo decidendo che me ne sarei dimenticata. Non ero ancora pronta per vedere e accettare. La parola Autismo mi terrorizzò. Ma continuavo a leggere, sempre col tarlo di quel test che rodeva dentro. Poi mi sono imbattuta in una strana parola mai sentita prima: Asperger.

Leggendone la descrizione vedo mio figlio e comincio ad unire i puntini. Ci sono cose che mi ricordano me stessa, ma altre affatto. Quindi continuo la mia ricerca e trovo ME. E lì si sciolgono tutti i dubbi e tutte le paure. Ho trovato il mio pianeta finalmente! Sono a casa! Ho pianto tantissimo, mi sono riconosciuta e ho ripercorso tutta la mia vita in quell’ottica. Tornava tutto!

Ma quella semplice descrizione non mi bastava, dovevo sapere e conoscere la verità. Perché qualcosa c’era davvero e se non ero “quello” allora dovevo essere altro e lo dovevo sapere. Era un bisogno impellente, fisico. Ho cercato qualcuno che potesse farmi una diagnosi. Cosa molto difficile da trovare per un adulto. Mentre per mio figlio trovai quasi subito posto in una struttura pubblica qui in Sicilia, per me dovetti cercare parecchio. Decisi di recarmi presso il CSM di zona. Scelta sbagliatissima.

Piansi per tutto il tempo (e non piangerei mai in pubblico, nemmeno sotto tortura). Mi disse cose molto dolorose, come che io volevo essere asperger – ma non lo ero, perché piangevo avevo dei sentimenti, non ero distaccata ero molto empatica e altre stronzate – per essere più vicina a mio figlio. Che in sostanza mi inventavo le cose. Con mia somma soddisfazione la stessa psichiatra ha assistito ad un convegno della dottoressa Faggioli, dove veniva proiettata una mia intervista post diagnosi. Avrei voluto vedere la sua faccia, che goduria.

Dopo questa brutta esperienza, in un gruppo fb mi indirizzarono presso la dottoressa Faggioli e il resto è storia.

Avevo 39 anni, per una vita avevo creduto di essere sbagliata, di essere precipitata sul pianeta sbagliato, di essere l’unica strana al mondo. Invece tutto adesso aveva un senso. È stato bello e brutto allo stesso tempo. Bello per le risposte che avevo finalmente per me e mio figlio. Brutto, perché non avrei comunque risolto nulla. Era tutto ancora così, tutto molto difficile. Inoltre mi ero sempre sentita stupida (ho avuto tante difficoltà a scuola con la matematica soprattutto), invece faccio i test per il Q.I. e viene fuori che non sono stupida. È stato uno choc. Pensai che allora avrei potuto fare tanto se solo avessi avuto le possibilità, se solo avessero capito qualcosa. Che non ero semplicemente timida. Non parlavo con nessuno davvero, letteralmente ero muta. Una volta mi diedero il premio per la più zitta della classe (era una presa in giro naturalmente) e solo una professoressa alle medie si pose il problema, pensando che avessi chissà quali gravi problemi in famiglia. Invece i miei erano e sono “normalissimi”.

Dalla gioia, passai alla depressione e dalla depressione alla rabbia contro tutto e tutti. Il primo anno fu così. Inoltre non riuscivo a gestire i bambini, sono tre e gli ultimi due nati a distanza di due anni l’uno dall’altro. Tutti e tre con parti prematuri, quindi per me è stato un trauma ogni volta (oltre al trauma della gravidanza, dal punto di vista sensoriale non indifferente). Gli stimoli erano troppi e non riuscivo a processarli. Arrivavo ad essere esausta, andavo in depersonalizzazione e adesso lo so che è il sovraccarico, ma prima non potevo immaginarlo e andavo in panico. Attacchi di panico che duravano ore, molto intensi.

Tutto questo l’ho affrontato piano piano. Ho iniziato a capire i meccanismi miei e degli altri. Quando mi succedeva cosa e in che occasioni e dopo quali situazioni. Dovevo imparare a dosare le energie a non strafare ad accettare i limiti dettati dalla sensorialità accentuata e saper gestirli con degli espedienti che mi permettessero di fare le cose. A capire cosa era successo in alcuni episodi passati di bullismo che mi hanno segnata e che mi influenzano ancora oggi nonostante io sia “adulta” per così dire. Ho iniziato ad affacciarmi timidamente al mondo mentre prima mi ero chiusa in casa, avevo paura di uscire fuori con i bambini, di fare delle semplici commissioni, di rimanere sola in casa con loro. Di rimanere sola in generale. Non era una vita quella. Invece piano piano mi sono tirata fuori. Con una cosa: la consapevolezza. Quella che hanno diritto di avere tutte le persone autistiche.

Sapere chi siamo e da dove veniamo, lo sappiamo più o meno tutti. Immaginate cosa voglia dire scoprirlo a 40 anni. Quando hai passato una vita a cercare di fare come fanno gli altri, riuscendoci molto male. E forse questa è stata pure una fortuna, perché tutto sommato nonostante io avessi represso parecchie cose, il mio nucleo è sempre rimasto quello. Non mi sono persa tra mille maschere sociali. Io mi sono chiusa in casa, ho rinunciato e ho evitato forse molte brutte esperienze, ma anche molte belle e fondamentali cose nella vita di un ragazzino/a. Non amavo quello che amavano gli altri, ma un gruppo di amici con cui fare le cose che mi piacevano avrei amato averlo. Sarei forse meno incasinata. Invece ci sono state delle persone che entravano e uscivano dalla mia vita alla velocità della luce. Ero sola.

Confrontandomi con altre persone asperger, trovando similitudini, differenze, facendoci amicizia, litigandoci, ho acquistato consapevolezza dei miei limiti e punti di forza.

Mentre migliorava per me, migliorava anche per mio figlio. Finiva le elementari (finalmente) e arrivando alle medie sboccia. Diventa più sicuro di se, intraprendente, socievole, comincia ad uscire con altri nerd come lui. Perché non è vero che siamo asociali, abbiamo una diversa socialità. Se metti persone simili insieme è probabile che interagiranno. Se metti una persona come me in una discoteca affollata e piena di luci psichedeliche, avrai una persona infelice e in sovraccarico. Non era questo e non è questo ciò che amo. Idem per mio figlio. Ha le sue cose, i suoi tempi e il suo modo di stare con gli altri. Mentre mia madre si crucciava che io non uscissi, non ponendosi il problema che non andava bene uscire con chiunque. Ad esempio con quella che diceva di essere la mia migliore amica e che invece mi bullizzava. Lei non lo sapeva, non poteva saperlo. Probabilmente se mi avesse portata da qualche medico (e poi ho scoperto che lo aveva fatto, le hanno dato delle goccine da darmi e lei non lo ha fatto e la ringrazio per questo), non ne sarebbe venuto nulla di buono (erano pur sempre gli anni 80).

Io voglio sperare e credere che mio figlio con una consapevolezza adeguata coltivata fin dalla preadolescenza, possa essere un adulto più sicuro di quanto io potrò mai diventare. Che sono ancora piena di paure e ansie che lotto ogni giorno per fare una telefonata, per andare al supermercato pieno di neon, dal fruttivendolo che mi mette ansia, all’idea di tornare in un posto di lavoro con tutte le sue dinamiche sociali incomprensibili e con la paura di stare incasinando i miei figli con tutti i miei alti e bassi, sbalzi di umore e insicurezza. Ma forse tutti i genitori incasinano i figli, forse non sei un buon genitore se non lo fai. Allora se è così io sono un’ottima madre dopotutto. Un po’ frigorifero (ahahah). Durante la strada poi vedremo se gli altri miei due figli risulteranno nt o meno perché anche mio marito è particolare e l’autismo scorre potente nelle nostre famiglie. Vedremo cosa succede. Sono curiosa.

Grazie a tutti per avere ascoltato i miei deliri. Se avete delle domande sarò lieta di rispondere. Spero di non avere deluso le aspettative… forse vi aspettavate un pikkolo ancielo.

Qui trovate la seconda parte dell’intervento, con relativa trascrizione: Clicca qui

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