L’orgoglio autistico

Io non sono mai stata orgogliosa di me stessa, mi sono sempre vista manchevole in un sacco di cose. Non riuscivo a fare mai quello che avrei voluto, o quello che pensavo di volere forse, col senno di poi. C’erano degli standard che qualcuno aveva costruito tutto intorno a me e che mi ero autoimposta e ai quali per quanti sforzi io facessi, non riuscivo mai ad aderire abbastanza.

Pensavo che la vita consistesse nel seguire delle tappe disegnate da altri, avanzando per ottenere questo o quel traguardo, riposarsi un po’ e poi ripartire, senza sosta. Arrancavo, e quando è arrivata la diagnosi avevo un colpevole finalmente:

L’Autismo!

Tutta colpa sua, se non ero riuscita in tante cose. Se lo avessi saputo prima, se avessi potuto riparare in qualche modo quella falla, chissà quante cose sarebbero potute essere diverse. Chissà come IO sarei stata diversa!

Questo mi ha spinta a considerare ogni mio comportamento sotto l’ottica di quello scomodo compagno.

Succede anche a voi che..?

Quante domande di questo tipo, e quante volte ho pensato di dovermi adeguare ad una sfilza di sintomi per darmi un’identità.

Ogni situazione spiacevole era sicuramente un mio errore, perché non avevo capito bene, avevo frainteso, ero ipersensibile, ero carente nei rapporti sociali. Dovevo impegnarmi di più, dovevo sbagliare meno, dovevo correggermi. Ho accettato una quantità di merda spropositata, accogliendola alla stregua di una pioggia di petali di rose. Mi stavano evidentemente aiutando ad essere “meno sbagliata”. Mi stavano accettando sia ben inteso, ma a volte io ero troppo e… misura Tiziana, ci vuole più misura. Poi un dubbio:

Ma è possibile che la colpa sia sempre la tua?

Ho cominciato a scrivermi le cose per tenerle a mente.

Oggi, mi è successo questo. Io potrei aver sbagliato quest’altro, ma mi sembra pure che dall’altra parte non siano stati poi così corretti in realtà…

Poi lo rileggevo per non dimenticarlo. Se risuccedeva, scrivevo e andavo a rileggere. Piano piano, è andata facendosi strada una consapevolezza:

Non era sempre colpa mia!

Quando non ci si capisce c’è sempre qualcunə che potrebbe non essersi spiegato e un altrə che potrebbe non aver capito. A volte c’è perfino chi ama cambiare le carte in tavola, e mischiartele tanto da disorientarti. Così che le cose una volta sono dritte e un’altra invece, sono storte. In una comunicazione in cui il tuo modo di essere e pensare è considerato carente a prescindere, esci sconfittə sempre e comunque.

Sono stati anni faticosissimi, tremendamente dolorosi. Anni in cui ho demolito e costruito e poi costruito ancora e lo sto ancora facendo. Anni durante i quali ho dovuto difendermi da tante cose, pure da me stessa. E se mi guardo indietro, sono orgogliosa della Tiziana di oggi. Di tutte le certezze spazzate via, di tutti dubbi che ne hanno preso il posto. Sono orgogliosa di non sentirmi deficitaria, di avere avuto la forza di allontanarmi da contesti e persone che mi facevano sentire di continuo: non abbastanza qualcosa.

L’autismo è parte di me. È il modo in cui sono stata progettata, non una falla nel sistema, ma un diverso modo di essere, ugualmente degno di rispetto e considerazione. Ugualmente degno di esistere. Ed è questo il senso di questa giornata, scelta dagli autisticə proprio nel mese del pride. Per sottolineare quanto l’essere orgogliosi di qualcosa che per una vita ti ha fatto sentire rottə, sbagliatə, da curare, da riparare, sempre in torto, sia fondamentale per non sentirsi più tali.

Si ma voi siete fortunati a poterlo dire, altri autistici non possono dirsi altrettanto orgogliosi.

Capisco perfettamente chi fa questo tipo di affermazioni, anche se mi fanno male perché sanno di sminuente. Perché non è che io non affronti delle difficoltà, ne affronto molte, tanto che ho una diagnosi con livello di supporto 2. Ma l’autismo è vario e variegato, ci sono persone che non hanno sviluppato delle autonomie di base, che non possono esprimersi e hanno compromissioni molto importanti. L’orgoglio in queste situazioni è percepito alla stregua di un controsenso, è considerato insultante perfino accostarle quelle due parole: orgoglio e autismo. Lo capisco e lo rispetto. Bisogna sentirlo giusto per sé, non si può imporre, non sarebbe giusto. L’essere orgogliosi di qualcosa forse è un percorso personale al quale ad un certo punto, si arriva. Probabilmente quando si comincia a vedere le cose in un altro modo. Quando si comincia a distinguere tra “impairment” (ovvero le compromissioni fisiche, sensoriali, neurologiche, cognitive…) e il modo in cui questi vengono accolti e recepiti dalla società in cui si vive.

Ah si, voi siete quelli che danno la colpa alla società!

In realtà c’è un po’ di confusione in merito a questo. Se ho delle difficoltà con la luce del sole ad esempio, non è colpa del sole, né dell’estate e nemmeno della società. La responsabilità, arriva ogni volta in cui le mie caratteristiche non sono tenute da conto. Quando al lavoro, mi fanno andare in banca sotto al sol leone siculo o mi mettono tutto il giorno davanti ad una finestra senza tende. O posizionano la mia postazione, in una stanza vicina alla porta d’ingresso, con gente che fa avanti e indietro urlando, il telefono che suona di continuo e zero istruzioni chiare su come e cosa rispondere. Ecco tutto questo, non è di certo responsabilità del mio autismo, ma di chi non mette in campo degli adattamenti che mi permettano di fare al meglio il mio lavoro. Di avercelo un lavoro, perché alla fine, ho dovuto andarmene. Non ho retto, nonostante il contratto a tempo indeterminato. Oggi, non lo ritengo più un mio fallimento, e nemmeno una mia responsabilità. Dire che è una responsabilità della società vuol dire che sei di volta in volta disabilitatə da un tipo di organizzazione che non tiene conto o lo fa molto poco, delle persone con esigenze differenti, escludendole così dalla partecipazione sociale. Non vuol dire affatto negare le difficoltà delle persone.

Ma come può questo discorso valere anche per chi non ha la facoltà di autodeterminarsi!?

Io penso che ogni volta in cui esprimiamo un NO a qualcosa che non vogliamo o che ci fa male, ci stiamo autodeterminando. Che questo lo si esprima a parole o in altri modi, è comunicare. Non esiste un modo giusto e uno sbagliato di comunicare e il fatto di non riuscire a parlare, non vuol dire automaticamente non poter capire o esprimersi. Pensare che una persona che non parla non possa neanche capire, la deumanizza al punto tale che si può arrivare a pensare molto facilmente che non provi dolore, sofferenza, frustrazione, che non sia appunto: umana. Allora si ragiona in termini di “male minore” che consiste quasi sempre nell’adozione di pratiche e trattamenti che sviliscono il modo di essere della persona o che si concludono con la sua istituzionalizzazione. Negando in tal modo tutti i discorsi sull’inclusione che sembrano valere solo per chi può autorappresentarsi. Bisogna che le persone vicine si pongano in ascolto, non dando per scontato che una persona definita da tutti “a basso funzionamento”, non abbia qualcosa da dare, delle potenzialità. E che quindi diano loro i mezzi adeguati per poterle esprimere queste potenzialità. Pensare che non ne possiedano, toglie possibilità alle persone, toglie loro il diritto di essere ed esistere in quanto persone, e si, anche il diritto di autodeterminarsi. Una società che non riconosce tutto questo, disabilita gli autisticə (TUTTI!) e non dà loro dignità e rispetto. In questo senso la responsabilità risiede nella società.

Che io o altri ci dichiariamo orgogliosi di essere autistici, serve ad affrancarsi da una visione deficitaria di noi stessi innanzi tutto. Ad affermare che tutti hanno delle potenzialità, che queste vanno viste e valorizzate. Che ogni autistico ha diritto a tutto ciò e ad una vita dignitosa e felice. Diritti questi, troppo spesso calpestati e potenzialità troppo spesso ignorate. E questo deve cambiare!

L’orgoglio autistico mira a cambiare la cultura imperante per promuovere una visione del mondo in cui si diffonda il paradigma di neurodiversità. Orgoglio autistico è accettazione di sé, amor proprio. L’autismo è parte di me. Non è una falla nel sistema, ma un diverso modo di essere, ugualmente degno di rispetto e considerazione. Ugualmente degno di esistere. Ed è questo il senso di questa giornata, scelta dagli autisticə proprio nel mese del pride. Per sottolineare quanto l’essere orgogliosi di qualcosa che per una vita ha fatto sentire rottə, sbagliatə, sempre in torto, sia fondamentale per non sentirsi più tali.

Ok mi convince l’orgoglio autistico, come lo festeggio?

Grandi manifestazioni, palloncini colorati come per il 2 aprile, spesso mal si adattano alle caratteristiche di tanti autistici. Non c’è un modo in particolare di celebrare questa giornata in verità, se non tutti quelli che facciano sentire bene con te stessə, nel rispetto delle proprie caratteristiche.

Buon 18 giugno. Buona giornata dell’orgoglio autistico!

A modo vostro, qualunque esso sia.

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